蝈蝈

这两三年

发布时间:2022/7/11 16:54:24   
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遥歌是我们宝贝回家千万爱心志愿者中的一员,我们一直在努力帮助他度过此次难关。本文作者是遥歌在家寻工作组的战友,转发本文也是为了让更多善良的人帮助我们的志愿者遥歌,给予他坚强勇敢的信念!

  人间太荒唐了,但还有人拼尽全力地活着,只为挽救于万一,也许这次是你生命里的大劫,但我们都在等你劫后重生,遥歌。

  初相识,感慨不过遥歌过得真不容易,后来相交,知道他坚强乐观隐忍,说一句太可惜,如今,只为他感到满满的心疼,最不忍的莫过于看到他如此痛苦却无能为力。他是很多人的树洞,却不从把自己的伤悲说与人听,他怕别人难过,他总是设身处地为别人考虑。

  大概是年四五月份吧,也可能再晚一点,五六月吧,那时候我还在4S店上班,有一天下午,我记得我在余新,《等着我》管理员蝈蝈给我发信息,说要给家寻工作组转一个人,说这个志愿者各种好,得转到家寻组来,还说她私下让这么好的志愿者转组,都被其他管理凶了,让我哭笑不得,但这确实是我能想起的最早的关于遥歌的记忆。

  嗯,大概是在《等着我》待过,确实论坛熟悉的很快,帖子做的也不错,这是我的感觉,一个月不到,遥歌毕业了,我不得不承认,这个志愿者确实学的很快,我印象中其他志愿者差不多都是两三个月才渐入佳境,然后毕业正式进组的。毕业后,遥歌开始更多的   本来,一位志愿者加入家寻组,实在是很正常的事,如果我没有收到蝈蝈的信息的话!但很不幸,我收到了,不记得是信息还是电话了,蝈蝈告诉我,其实遥歌身体不好,但到底不好到什么程度,让她特意来说一下,我是那会儿才知道瓷娃娃这个说法的,当时遥歌的说法是还不需要麻烦战友们,我不是个愿意做救助的人,也对此有过很多疑问,既是这样的状态,如何做好志愿者,这样的状态,来做志愿者,是否有其他想法,不过这个问题我并没有考虑多久,因为我离职了,满心欢喜去了四川。

  途中,又是听到遥歌的消息,是有个战友意外发现了一个求助微博,竟然是家寻志愿者遥歌的求助,然后他用的不是家寻志愿者的名号,当时我和大水一起,陆陆续续的了解了一些情况,遥歌,12岁时在学校意外骨折,随后被查出患骨纤维异常增殖症,也就是瓷娃娃。遥歌曾有个哥哥,也是类似的病,在15岁的时候离开了人世。而遥歌,那时候已经卧床14年,雪上加霜的是,年,母亲被诊断出得了结肠癌。遥歌父母都是农民,靠家里的地,一年只有个几千元的收入。因钱都得留着给他治病,所以这十多年来三人未曾买过任何衣物与其它的东西。

  八月,我回家,开始发起微博求助,尝试了解瓷娃娃,联系瓷娃娃救助中心,联系点滴爱心公益协会,联系滴水公益等等,对于我个人来说,我不太愿意走救助这条路,事到临头,着实不知能找什么人,这一次求助,只是让我了解到,救助机构更   第一次微博求助,大概持续了两个多月,十月底,外公去世了,忙,伤心;十一月,我开始工作,每日从早到晚像个陀螺般忙,我再也没有时间顾及遥歌,只大概知道,遥歌把全部的时间都用在了家寻上,他成了家寻最虔诚的信徒。

  年12月底,周末吧,当时我在上海,那天晚上和几个同事一起玩,刷朋友圈看到蝈蝈发了个轻松筹的链接,我便捐了点。同事很惊讶,有吹捧取笑说好有钱的,也有讶异需要钱的病人那么多,为什么就给他。我知道,旁人很难理解,但遥歌岂止是一个需要钱的病人。

  年,工作,宝贝回家,学习,考试,活的像一刻不停的秒针,忙碌,一切人事皆被抛诸脑后。直到10月,工作的忙碌终于告一段落,我开始了两点一线简单又轻松的生活,偶尔和遥歌聊聊天,我才发现,遥歌是一个很健谈的大男孩,命运和他开了一个巨大的玩笑,但他好似从不在意,他乐观,知足,感恩,三观正,从不消极怠慢,甚至很多小伙伴有什么不开心的,他也常常去安慰人家。

  年底,节目组去了湖北仙桃遥歌家拍摄,我们开始期盼,早日筹到钱,大概两三次手术后,也许可以坐轮椅,总比这样躺着好。年,我们问了很多次,啥时候节目开播,遥歌说不着急,节目组有自己的考量。他的情况特殊,但怎么能不着急呢。11月,他说节目要播了,这个月,他开始着手整理一些文字材料,修改,再修改。我们都希望节目的播出可以让他解决点实际的困难,但11月,没播,大概是有事耽搁了。不能想其他,这是最触手可及的曙光。

  他很愿意聊他的手术,一次脊柱,一次膝盖。

  手术大概方案是首先把骨头上的钢板和钢丝还有镙丝全拆了,然后整节骨头全部植入骨头,在重新加钢板和镙丝固定,然后把膝盖换成人工的,在里面加入新的骨头组织,换个类似于钢做的膝盖,这个过程大概须要一年以上;然后脊柱开刀,加入特殊材料做的钢条,矫正好后用螺丝固定住。手术费凑够,做脊柱手术和换膝盖,这样就可以坐轮椅了,我猜他说这些的时候,心里必定是欢喜的。我问他手术完了可以打滚吗,他说手术完了第一件事就是要打个滚,然后我们就开始笑,也开始祈祷,多筹一点钱吧,早日手术吧,他便安慰我,其实以后说不定科学更发达,会有新技术,可是遥歌,以后你的身体也更糟糕了呀!

  初步估计两个手术费用需要65万到70万,不算颈椎手术,因为颈椎是否手术,需要进一步的检查,实际上,这么多年,他的身体,何止脊柱,何止膝盖,何止颈椎,他有严重的胃病,他的肝也不好,视力极差。但这些,他只说以后慢慢来,他有一颗自尊自强自助的心,他想等坐轮椅了自己慢慢赚钱,因为后面的手术和恢复锻炼是要非常长时间的,整个腿要进行植骨,还有恢复锻炼。

  之后,他再和我说,他的骨头和肌肉无法承担身体的重量,以前曾做过一次起立康复,所谓起立康复,就是指人在一个电动的床上,然后把人绑好,机器开始升起,慢慢的斜着,坚持,基本10来分钟就会开始疼,往后面是越来越疼,基本1个小时做下来,身上衣服全部疼湿的,机器上也全部是汗水,起立康复失败。他和我说这些的时候,我在上班,心里难过极了。

  12月19日,他告诉我,医院做个常规体检,让我有空可以找他聊天,医院太闷,我答应了。

  21日,遥歌问我是否了解医疗报销比例这类信息,我问了同事告诉他,但浙江和湖北两地政策相差可能较大,我不晓得后来他有没有问到湖北当地的政策。

  23日,我问他出院没,他只说出了点状况,暂时不能出院,转而和我谈宝贝回家的事宜,话题岔开,我也不知道当时他是怎样,只是看到一张照片,还算精神,只是脸上插了几个管子,看着让人有点慌。

  28日,还没有出院,但他得知我外婆住院,一直在安慰我。

  年元旦,遥歌你还好吗,他告诉我,医生诊断他抑郁了。

  我开始去了解抑郁症,微博,贴吧,电影,看的越多,心底越难过,难过于我的无能为力。

  群里发出了腾讯公益为遥歌捐款的链接,预报1月9日晚上节目播出,这次大家都激动了,朋友圈,空间,微博都纷纷转发劝募,第一天就过万了,节目播出后,效果肯定会更好的,谁不是这样想的呢。

  1月6日,我去考试,医院,我们都天真地以为对于抑郁症只是心灵的感冒,只要多陪伴,就会过去,但遥歌回复信息越发少了。

  8号下午收到通知,遥歌的节目停播,停播,捐款数停滞不前,救命钱又一次没了着落,我一时不查,眼泪涌了出来,你奈人生何。

  15日,遥歌说他情况好转,这两天可以出院了,我竟做起了他出院的梦,醒来也是欢喜。

  17日,出院失败。脑供血不足,一动就晕,呼吸不上来,差点晕过去了,完全动不了。医生不能再顾及肝不好,而不开抗抑郁药,因为相比来说,抑郁已经比肝的问题严重多了。

  19日,我买了嘉兴去杭州,杭州去武汉,武汉去天门的票,打算26日去看看他,我和大水都很害怕。

  22日,单位领导通知周六周日加班。遥歌的信息隔了三天,只回复道不要紧的。

  25日,大水发信息来,遥歌爸爸联系她,遥歌已经几天没吃东西了,说话的力气都没有,一直在昏睡。

  遥歌,如今,什么都不要想,先定个小目标,一日三餐,吃饱睡好,可好?你答应要见我,君子一诺千金,万没有食言的道理的。

图为志愿者遥歌曾经帮助过的一位寻子妈妈

愿好人

一生平安

遥歌微博:

明日之-歌求助长微博链接:

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